Pacientes con estas patologías y personal de la salud participaron de la jornada que lidera la Fundación Colombiana de Enfermedades Huérfanas en el mes de su conmemoración.

Según datos del ministerio de Salud y Protección Social en Colombia hay 2.247 enfermedades huérfanas identificadas que afectan la salud de 80.000 personas y son debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia, alto nivel de complejidad e incluso pueden amenazar la vida.

Por esa razón, con el ánimo de fortalecer su conocimiento la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, visitó la capital del Valle y con especialistas en dichas patologías visibilizó lo que muchas personas padecen sin tener un conocimiento profundo de casos particulares.

“En la actualidad hace falta más divulgación y conocimiento sobre programas de enfermedades huérfanas en el país”: sostuvo la Dra. Diana Ramírez, médica genetista, al señalar que es importante conocer las señales de alerta y manifestaciones que pueden orientar que una persona tiene una patología no conocida y requiere un abordaje rápido.

Conservando la misma idea de detección temprana, el Dr. John Jairo Granados afirmó: “La supervivencia de un paciente con enfermedad huérfana HPN cuando es identificado de manera oportuna y recibe un adecuado tratamiento resulta similar a la de la población general”.

Para el Dr. Harry Mauricio Pachajoa, médico genetista, las enfermedades huérfanas neuromusculares que comúnmente se presentan en hombres pueden llevar a la aparición de 139 enfermedades adicionales.

Por eso la necesidad que nuestros médicos de primer nivel conozcan las patologías, tal como lo confirma el Dr. Jorge Alberto Endo, nefrólogo pediatra al argumentar que la atención primaria debe ser de conocimiento del personal de la salud en primeros niveles para lograr tener un diagnóstico oportuno.

Sin duda alguna, estas jornadas de enfermedades huérfanas han servido para sensibilizar a las nuevas generaciones de atención en la salud que de manera masiva participaron en el auditorio de la universidad ICESI acompañados por pacientes y cuidadores que obtuvieron un mayor conocimiento de patologías raras o poco frecuentes.

Por: Julio César Uchima Salinas
Director de Comunicaciones