La Enfermedad de Batten es una enfermedad neurodegenerativa, dar a conocer los aspectos más importantes de esta enfermedad es fundamental para lograr que más personas obtengan un diagnóstico temprano y tengan una mejor calidad de vida.
Una gran dificultad en el diagnóstico es el desconocimiento de la enfermedad tanto por parte de la comunidad en general como de los profesionales de la salud. Se estima que se presenta en 1 de cada 100,000 personas a nivel mundial, puede ser poco frecuente pero no podemos dejar que se convierta en invisible.
Nuestro objetivo es aumentar la visibilidad de esta enfermedad y hacer un llamado para que se fomenten procesos de investigación que permitan mejorar tanto el diagnóstico como las opciones de tratamiento.
Es necesario poner fin al silencio que implica el desconocimiento sobre la enfermedad de Batten/Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN) que se manifiesta a partir de los dos años de edad.
Ver más >Hay varios signos que pueden confundir y ocultar posibles enfermedades neurodegenerativas en la infancia como la enfermedad de Batten/Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN).
Ver más >Para poner fin al silencio, consulte algunas preguntas frecuentes sobre las enfermedades neurodegenerativas en la infancia.
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